Tra i bambini sordociechi alla Lega del filo d’oro

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(Articolo pubblicato su Panorama, foto di Franco Origlia)

 

Per arrivare a Osimo ti lasci Ancona alle spalle, guidi per una ventina di minuti e sei immerso in un paesaggio incantato. Attraversi campagne, colline e di colpo ti ritrovi sopra un piedistallo, sospeso tra il mare da una parte e la dorsale preappenninica dall’altra.

Giri su te stesso, ti guardi intorno, lasci che la tua pelle si impregni di quegli odori che il silenzio tiene sospesi nell’aria, poi fai un lungo respiro, l’ultimo, e ti incammini all’ingresso di una villa dell’ottocento che una volta era un seminario.

Sei in un altro mondo. Chiudi gli occhi, ti muovi lasciandoti guidare da un corrimano. Tocchi qualcosa, un oggetto legato al muro con una cordicella all’altezza del tuo fianco, sembra una stella, è il simbolo della classe dove si tengono le lezioni. Vai avanti, sempre con la mano salda al tubo di metallo, ecco un altro cartello speciale, più morbido, è un pezzetto di tappetino sintetico, indica la palestra. Procedi, stringi qualcosa che sembra carta, è arrotolata, è carta igienica, sei arrivato al bagno.

Continui sui tuoi passi, senti che sotto i tuoi piedi è cambiato qualcosa, il pavimento ha lasciato spazio a un tappetino, che ti annuncia la scala. Sali i gradini, sempre con la mano salda alla parete, fai due rampe, perpecepisci di nuovo il tappeto. Apri gli occhi, l’illuminazione è diversa da casa tua, è quasi disegnata sui muri, dal basso verso l’alto, non ti arriva diretta, sarebbe troppo violenta per chi ha un residuo di vista.

Qui dentro non esistono cose banali, tutto è fondamentale. Come le piccole mutande, calze, magliette in miniatura appiccicati su ogni cassetto dell’armadio in camera da letto.

Siamo nella sede principale della Lega del Filo d’oro, l’associazione senza scopo di lucro che si occupa dell’assistenza e riabilitazione delle persone sordocieche. Bambini, giovani, adulti che non ci sentono e non ci vedono, se non in minima parte, e che spesso sono pure affetti da disabilità intellettiva e deficit motori. Nessuno sa di preciso quanti siano, le uniche stime, realizzate a livello europeo, disegnano una forchetta troppo ampia: da 3 mila a 11 mila. Un dato che la dice lunga sul livello di coscienza e di attenzione verso una fetta di persone che soltanto nel 2004 si è vista riconoscere la sordociecità come disabilità unica e specifica, prima dal Parlamento europeo e dopo in Italia con una legge del 2010 che, assicurano da queste parti, è rimasta lettera morta.

La lega del filo d’oro è una storia che parte da lontano ed è legata in maniera indissolubile alla tenacia di una donna. Sabina Santilli nasce nel 1917, è una bambina talmente sveglia che all’asilo sa già leggere e scrivere. Durante la settimana santa del 1924, a sette anni, la maestra la manda a casa. Sabina piange dal mal di testa, ha la meningite. «La sera del giovedì, dal letto di mia mamma, diedi un ultimo sguardo attorno. L’indomani mattina, venerdì santo, udii un ultimo grido, seguito da una sbattuta di porta. Da allora niente più. Fu il buio pesto senza una voce».

Restare al buio, senza una voce, per sempre. Non si può non fermarsi un attimo per far penetrare nella nostra pelle le parole che la stessa Sabina scrisse qualche tempo dopo il 1964, anno di nascita dell’associazione. È passato mezzo secolo, la Lega del filo d’oro oggi è una realtà che conta 540 dipendenti, di cui il 92 per cento assunto a tempo indeterminato. Educatori, infermieri, fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali, pedagogisti: 80 per cento donne, età media 40 anni. Ad affiancali, oltre 550 volontari, per cercare di tenere costante il rapporto a cui qui tengono molto: due operatori per paziente. Il perché lo spiega Rossano Bartoli, segretario generale: «A differenza della Asl sotto casa, nei nostri centri il bambino non viene intrattenuto per poi essere riconsegnato alla famiglia. Noi investiamo sul bambino e i suoi genitori, li esortiamo ad alzare la testa per guardare avanti e diventare i primi educatori dei loro figli».

I posti all’interno sono limitati, la lista d’attesa è sterminata. A Osimo il più piccolo degli ospiti si chiama Benito Giuseppe, ha cinque anni. Sta facendo pausa ricreativa dentro la little room, ovvero una sorta di scatola senza pareti, poggiata sopra il tavolo, dentro la quale pendono una serie di oggetti buoni per i giochi della prima infanzia. Sono legati a dei lacci, in modo che non li possa staccare. Benito mette la testa dentro, ci sbatte contro, sorride, se li infila in bocca. È questa la sua personalissima stanza dei giochi. Poco distante da lui, ecco Sophia, maglietta con la faccia di Brontolo e zainetto Hello Kitty appeso alla sua sedia speciale con le ruote. La sua insegnate la descrive come una bambina con un bellissimo carattere, sorriso contagioso, caparbia, volenterosa, curiosa, solare. Fino a qualche anno fa pronunciava poche e incomprensibili parole, ora riesce a dire «accompagnami bagno» o «apri porta». Ha 12 anni, è vanitosa, le piace vestire bene, ama i colori rosa e viola. Quando è arrivata aveva pura del cane, ora riesce ad accarezzarlo e portarlo in giro al guinzaglio. Il suo migliore amico è Mirco, si sorridono, si cercano, si toccano.

 

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Sophia è di Roma, ha una sorella gemella e un fratellino più piccolo. I genitori hanno mollato casa, amici, per venire a vivere a Osimo e stare accanto alla loro bambina. Il papà aveva un lavoro importante, adesso fa il netturbino, turno di notte. Anche la mamma aveva un buon impiego, ora si arrangia. Gli insegnanti di Sophia li vedono sempre con il sorriso sulle labbra, e spesso ricevono delle lettere. Come questa: «La nostra piccola Sophia ha concluso con voi il suo primo anno di studi. A tutti voi Maestri noi vogliamo rivolgerci, non insegnanti, non operatori, non terapisti, ma Maestri con la M maiuscola: Maestri di scuola, Maestri di vita, Maestri per la vita. Nella nostra vita abbiamo affrontato tanti sacrifici, non ultimo quello di abbandonare le nostre famiglie per venire a vivere a Osimo. Ma lo rifaremmo milioni di volte, perché la Lega del filo d’oro è stato il miracolo per la nostra bambina».

Nella stanza vicina, si sente il rumore di un ventilatore. Karol ha trovato il pulsante per farlo partire, si mette con la testa davanti e gode nel sentire i suoi capelli al vento. Sorride, è felice, è semplicemente bellissima. La sua mamma e il suo papà se la mangiano con gli occhi. Francesca ed Enzo arrivano dalla Calabria, si fermano per una settimana, sognano che la bambina diventi ospite fissa a Osimo, sono pronti a mollare tutto per trasferirsi. Karol è vittima di malasanità, un virus contratto in ospedale che l’ha mandata in coma subito dopo la nascita. I medici le hanno dato un 10 per cento di probabilità, lei si è aggrappata alla vita e ce l’ha fatta. Ora ha sette anni, le piace togliersi le scarpe, e anche i calzini. E sorride. Ha il sorriso più bello del mondo. Peccato che gli altri bambini non possano vederlo.
carmelo.abbate@mondadori.it

 

La Lega del Filo d’oro è stata fondata nel 1964. La sua sede storica è quella di Osimo, vicino Ancona. Poi ci sono le sedi territoriali di Roma e Napoli, alle quali, in questi ultimi anni si sono aggiunte altre quattro centri disseminati in tutta la penisola: Lesmo in Lombardia, Molfetta in Puglia, Termini Imprese in Sicilia, e Modena in Emilia Romagna. Tutto questo è reso possibile grazie a un esercito di 500 mila donatori che ogni anno versano da 20 a 50 euro, mentre i costi a carico del servizio sanitario nazionale non superano il 35 per cento.
 
 
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3 risposte a Tra i bambini sordociechi alla Lega del filo d’oro

  1. Valeria scrive:

    Mi sono commossa alle lacrime,queste creature sono speciali perché ci fanno rendere conto di quanto è preziosa la vita e di quanto spesso la riteniamo scontata…..bellissimo articolo.

  2. karmen scrive:

    bellissimo articolo Carmelo. Un articolo dove si esprimono bene i veri valori, l’ amore quello puro di una mamma e di un padre che abbandonerebbero qualsiasi cosa pur di donare una speranza al proprio figlio , poi c’è l’amore degli insegnanti dei paramedici dei volontari che si danno , che si donano perché semplicemente amano farlo.
    Cosa c’è di piu bello e di piu grande del dedicarsi al prossimo?????? Nulla

  3. Cristina scrive:

    è un privilegiato: ha avuto la possibilità di guardare il mondo attraverso gli occhi di queste persone. e non ho sbagliato verbo.

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